अल्बिनो व्यक्तिहरूको अधिकार सुनिश्चितताः अब राज्यको मौनता तोडिनुपर्छ

नेपालमा विविध प्रकारका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू छन्, जसका लागि नीति, कार्यक्रम र संरचनागत व्यवस्था गरिएको देखिन्छ। तर केही यस्ता वर्ग छन्, जो राज्यका नीति तथा विधेयकहरूमा निरन्तर छुटिरहेका छन्।अल्बिनिज्मभएका व्यक्तिहरू - जसलाई आम रूपमा 'अल्बिनोू'भनिन्छ - त्यहीँमध्येका एक संवेदनशील र छुटाइएको वर्ग हुन्, जसको आवाज अझै पनि कानुनी संरचनाभित्र गुमनाम जस्तै छ।

अल्बिनो एक जन्मजात जैविक अवस्थाहो, जसमा शरीरमा मेलानिन नामक तत्वको कमीले गर्दा छालाको रंग, कपाल र आँखाको रंग अत्यधिक फिक्का या सेतो हुन्छ। यस्ता व्यक्तिहरूको छाला अत्यन्तै संवेदनशील हुने भएकाले सूर्यको किरणमा सिधा जाँदा छाला जलेर क्यान्सर हुने सम्भावना समेत रहन्छ।

त्यस्तै आँखामा दृष्टि समस्या, तेज प्रकाशले असर गर्ने, कम देख्ने वा स्थिरता गुमाउने समस्या हुनसक्छ। यी सबै कारणले गर्दा अल्बिनिज्म भएका व्यक्तिहरू अपाङ्गताको श्रेणीमा पर्न जान्छन्।

तर, नेपालमा राज्यद्वारा स्वीकृत गाइडलाइन, नीति तथा कानुनी दस्तावेजहरूमा अल्बिनो व्यक्तिहरूको स्पष्ट पहिचान र अधिकारको सुनिश्चितता छैन। यी व्यक्तिहरू न त अपाङ्गताको पहिचानमा सही रूपमा सूचीकृत छन्, न त उनीहरूका लागि लक्षित सेवा र अवसर सुनिश्चित गरिएको छ। जुन अवस्था एक गम्भीर चिन्ताको विषय हो।

अल्बिनो भएका बालबालिकाहरू विद्यालयमा जाने क्रममा रोगी को रूपमा छुट्याउने, भ्यालतिर राखेर पढाउने, अरूसँग घुलमिल हुन नदिने जस्ता व्यवहार देखिन्छन्। समाजमा त अझै पनि उनीहरूलाई असामान्यु, रोगी वा अशुभ भन्ने भ्रम र अन्धविश्वासले घेरेको छ।

यस्तो व्यवहारले उनीहरूको आत्मविश्वासमा गम्भीर असर पार्दछ र सामाजिक सहभागिताबाट बाहिर राख्छ। जसले अन्ततः उनीहरूकोशिक्षा, स्वास्थ्य, रोजगारी र सामाजिक पहिचानमा गम्भीर असर पार्दछ।

यो केवल सामाजिक दृष्टिकोणको समस्या होइन, योराज्यको गैरजिम्मेवारीपन पनि हो। किनभने नीति निर्माणमा उनीहरूको उपस्थिति छैन, कार्यक्रमहरूमा समावेशी दृष्टिकोण छैन, र कतै उनीहरूलाई प्रतिनिधित्व दिने संयन्त्र बनेका छैनन्।

नेपाल सरकारद्वारा स्वीकृत अपाङ्गताको सूचीमा दृष्टिविहीन, श्रवणविहीन, शारीरिक अपाङ्गता, मानसिक अपाङ्गता, बहुआपाङ्गता, अटिज्म, डाउन सिन्ड्रोम जस्ता अवस्थाहरू छन्, तरअल्बिनिज्मको चर्चा छैन। जसका कारण यी व्यक्तिहरूले कुनै पनि सामाजिक सुरक्षा सुविधा (जस्तै अपाङ्गता भत्ता, शिक्षा छात्रवृत्ति, उपचार सुविधा आदि) पाउँदैनन्। यिनको अभिलेखीकरण नहुँदाको कारण, उनीहरू कानुनी रूपमा देखिने छैनन् र उनीहरूको अधिकार सुनिश्चित गरिँदैन।

राज्य, संघीय, प्रादेशिक र स्थानीय तहको भूमिकाः नीति निर्माणमा समावेशी दृष्टिकोणको आवश्यकता अब समय आइसकेको छ कि राज्यले अल्बिनो व्यक्तिहरूलाई एक विशेष अपाङ्गता श्रेणीमा वर्गीकरण गरेर पहिचानगरोस् ।

त्यसपछि मात्र उनीहरूको लागि लक्षित कार्यक्रम, जागरूकता अभियान, चिकित्सा सहायता, शिक्षा र सामाजिक सुरक्षाका संरचनाहरू विकसित गर्न सकिन्छ।

संविधानले सबै नागरिकलाई समानताको अधिकार दिएको छ। तर व्यवहारमाअल्बिनो समुदाय एकदमै पन्छाइएको, उपेक्षित र असुरक्षित अवस्थामा छन्। यो संविधानको मर्म विपरीत हो। त्यसैले संघ, प्रदेश र स्थानीय तहमा नीति निर्माणका क्रममा अल्बिनो अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका लागि पनि विशेष व्यवस्था गर्नु अपरिहार्य छ।

विद्यालय, शिक्षक र समुदाय स्तरमाअल्बिनोको जैविक अवस्थाबारे सही जानकारी र चेतना अभिवृद्धिगर्नु जरुरी छ। यिनलाई रोगीको रूपमा होइन, एक विशिष्ट अवस्था भएको व्यक्तिको रूपमा बुझ्न जरुरी छ। बालबालिकालाई यस्ता व्यक्तिहरूप्रति समानता, आदर र सहकार्यको भावना विकास गराउन शिक्षण अभ्यास परिवर्तन गर्नुपर्छ।

स्थानीय सरकारहरूले विद्यालयहरूसँग सहकार्य गरेरअल्बिनो व्यक्तिहरूको अधिकार, स्वास्थ्य, शिक्षा र सुरक्षाका लागि निर्देशिका बनाउन सक्नेछन्। सरकार, नागरिक समाज, मानव अधिकारकर्मी, शिक्षाविद्, सञ्चारकर्मी, सबैले मिलेरअल्बिनो अधिकारको विषयमा आवाज उठाउनु आवश्यक छ।

यो केवल एक व्यक्तिगत समस्याको कुरा होइन, यो मानवअधिकारको कुरा हो, सामाजिक न्यायको कुरा हो। अब अल्बिनो व्यक्तिहरूका लागि छुट्टैनीति, सेवा, गाईडलाइन, कानुनी पहिचान र समाजिक स्वीकार्यता सुनिश्चित गर्नु राष्ट्रको दायित्व हो। राज्यले अब मौनता तोडेर उनीहरूकोअधिकार सुनिश्चित गर्न ठोस कदम चाल्नुपर्ने बेला आएको छ।